Familles et maintien à domicile : acteurs clés, enjeux et réalités

Pourquoi la famille est-elle au cœur du maintien à domicile ?

Le maintien à domicile, c’est d’abord la possibilité pour une personne fragile, malade, âgée ou en situation de handicap, de rester vivre chez elle. Choix plébiscité par les Français : près de 90 % des plus de 75 ans déclarent préférer rester à la maison le plus longtemps possible (INSEE, 2021). Mais derrière cette volonté d’autonomie se cache une réalité souvent méconnue : sans la famille, ce maintien à domicile serait rarement possible, surtout en France où la solidarité familiale reste forte.

Les familles – au sens large : conjoint.e, enfants, frères et sœurs, parfois amis proches – assurent un rôle central à tous les niveaux :

 
• Appui logistique (courses, préparation des repas, ménage)
 
• Soutien moral et émotionnel
 
• Coordination avec les professionnels et gestion des démarches administratives
 
• Supervision, voire administration, des soins quotidiens
 
• Alertes en cas d’aggravation de l’état de santé

Dans 84 % des situations de maintien à domicile de personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie, la famille est le premier “aidant” (DREES, Études et Résultats n°1230, 2022).

Du “prendre soin” au “gérer l’organisation” : toutes les facettes de l’aide familiale

L’aidant familial ne se limite pas à une présence affective. Il endosse de véritables responsabilités de gestion et de coordination. Ces tâches se multiplient avec la complexité croissante des situations : polypathologies, perte d’autonomie sévère, parcours administratif parfois décourageant.

 
• Aménagements du domicile : repenser l’espace, sécuriser la salle de bain, acheter le matériel adéquat (barres d’appui, lit médicalisé), organiser les travaux, suivre les aides financières (ex : PCH, APA).
 
• Préparation du quotidien : anticiper les besoins, organiser la prise de médicaments, planifier les visites d’aides à domicile, préparer les repas adaptés.
 
• Pilotage des intervenants : être l’interface entre la personne aidée, les auxiliaires de vie, infirmiers, kinés ; réceptionner les professionnels, contrôler le respect des horaires, informer sur les évolutions de l’état de santé.
 
• Soutien moral, vie sociale : lutter contre l’isolement, maintenir des activités, accompagner dans les sorties, encourager la vie relationnelle, organiser l'anniversaire ou toute occasion.

On estime qu’en moyenne les aidants familiaux consacrent entre 16 et 20 heures par semaine à l’aide, parfois bien plus dans les situations de handicap ou de dépendance lourde (Baromètre BVA/Fondation April, 2023).

Des défis majeurs pour les familles : charge, stress, impacts sociaux et professionnels

Le rôle d’aidant n’est pas sans conséquences. Selon la dernière enquête de la Fondation Médéric Alzheimer (2022), deux tiers des aidants familiaux éprouvent une « forte fatigue », un sur trois déclare que son engagement a un impact négatif sur sa vie professionnelle. Les principales difficultés citées sont :

 
• L’épuisement physique et moral
 
• La difficulté à concilier vie professionnelle, personnelle et parentalité
 
• L’isolement social lié à la réduction des loisirs et à la baisse de la vie sociale
 
• La complexité des démarches administratives
 
• Le manque d’information ou d’accompagnement

Malgré ces défis, 77 % des aidants disent s’investir par attachement, sens du devoir et souci de bienveillance (Baromètre Fondation de France, 2023).

Entre solidarité familiale et limites du système

La France compte plus de 11 millions d’aidants familiaux, dont 57 % sont des femmes (DREES 2023). Le poids du maintien à domicile pèse donc souvent sur la famille, dans un contexte où l’offre d’aide professionnelle (aides à domicile, SSIAD, équipes spécialisées…) est insuffisante ou inégalement répartie selon les territoires.

L’Indre-et-Loire, à l’instar d’autres départements, fait face à une forte augmentation des situations de maintien à domicile du fait du vieillissement de la population locale : entre 2015 et 2020, la proportion des plus de 80 ans y a augmenté de 13 % (INSEE Centre-Val de Loire, chiffres clés).

                               

Nombre d’aidants dans le 37	Proportion de femmes	Impact sur l’emploi
~35 000	59 %	28 % réduisent ou arrêtent leur activité

La famille, tout en étant la colonne vertébrale du maintien à domicile, ne peut pas tout faire seule. Les professionnels d’aide à domicile interviennent en relais, mais les “trous dans la raquette” sont fréquents : manque de personnel, temps d’intervention limité, absence de coordination, difficulté d’accès en zone rurale.

Comment soutenir les familles ? Solutions, ressources et leviers d’action

Si la famille est au premier plan, plusieurs dispositifs existent pour l’épauler et répartir la charge :

 
• Droit au répit : Des accueils de jour, séjours temporaires ou plateformes de répit (voir France Alzheimer) permettent aux aidants de souffler quelques heures ou quelques jours.
 
• Congés et aide financière : Le congé proche aidant (Loi de 2019), l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA), la majoration de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH aidant familial).
 
• Appui administratif : Les MDPH, caisses de retraite, CLIC, CCAS, associations spécialisées accompagnent dans les démarches pour les aides financières, techniques ou humaines.
 
• Formation des aidants : Programmes gratuits comme ceux proposés par France Alzheimer, l'AFG ou l'UNA (Union Nationale de l’Aide à Domicile). À l’échelle locale, les associations proposent régulièrement des ateliers thématiques.
 
• Soutien psychologique : Groupes de parole, cellules d’écoute, consultations spécialisées, parfois prises en charge par l’Assurance Maladie ou les collectivités locales.

Mieux informer, c’est aussi mieux soutenir. Trop souvent, les dispositifs sont méconnus : moins de 30 % des aidants déclarent connaître les possibilités de répit dans leur territoire (Baromètre UNAF-AG2R, 2022).

Les nouveaux enjeux du maintien à domicile : familles, professionnels et innovations

L’évolution démographique va accentuer le recours au maintien à domicile. Les aidants familiaux seront donc de plus en plus sollicités, dans un contexte de tensions sur l’offre d’aide à domicile. Plusieurs axes d’amélioration émergent :

 
1. Reconnaissance accrue du statut d’aidant : la “loi sur les aidants” de 2019, si elle a permis des avancées, doit être consolidée (meilleurs droits, droits à la retraite, prise en charge des risques psycho-sociaux).
 
2. Développement des solutions technologiques : téléassistance, objets connectés (montres, capteurs de chute), plateformes numériques de coordination : expérience menée à Tours (“Maill’âges”, 2023) avec un gain notable sur la diminution de la charge administrative et une meilleure fluidité entre aidants familiaux et intervenants professionnels.
 
3. Renforcement des solutions d’accompagnement de proximité (équipes mobiles, relais d’écoute, visites à domicile par des ergothérapeutes…).
 
4. Implication des aidants dans la vie locale : création de collectifs d’aidants, participation aux conseils de vie sociale, “cafés des aidants”, mutualisation des ressources (ex : plateforme “Aidant attitude”).

Perspectives : inventer un accompagnement plus solidaire et partagé

L’organisation du maintien à domicile, aujourd’hui comme demain, restera indissociable de la place de la famille. L’équilibre entre solidarité familiale et accompagnement professionnel est fragile, mais doit rester un objectif partagé. De l’État au plus local, collectifs et associations œuvrent pour que la famille trouve sa juste place, sans que l’aide devienne un fardeau insurmontable.

Chaque territoire peut s’emparer de la question. L’enjeu est d’organiser une réponse réellement inclusive, coordonnée, et respectueuse des choix de chacun : permettre à la famille d’être un partenaire, non le seul pilier, dans la politique du maintien à domicile.

Pour aller plus loin sur ce sujet :

 
• Réseau national “Avec les Aidants” (aveclesaidants.fr)
 
• France Alzheimer Indre-et-Loire : francealzheimer.org/indre-et-loire/
 
• Dossier “Aidants familiaux : un enjeu de société” — La Croix, sept. 2023